Anemone Bögels & Pauline Evers | directeur NFK / beleidsmedewerker medicijnenbeleid NFK
‘Betrouwbare informatie. Daar gaat het om'
Dr. Pauline Evers is beleidsmedewerker medicijnenbeleid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK). Anemone Bögels is directeur van de NFK. Beiden zijn ‘buitengewoon blij' met de website kankeronderzoek.info.
"Als NFK vinden wij het van groot belang dat mensen met kanker goed geïnformeerd zijn", zegt dr. Pauline Evers. Op de eerste plaats attendeert deze website mensen op de mogelijkheid om aan wetenschappelijk onderzoek deel te nemen. Want in een aantal gevallen kan het gaan om een laatste toevluchtsoord. Op de tweede plaats zijn we als NFK bij dit project betrokken, omdat het heel direct raakt aan de belangenbehartiging van patiënten. Met onze kennis kunnen we een inhoudelijk bijdrage leveren aan de inhoud van de site. Dit kunnen zowel positieve, maar ook corrigerende kanttekeningen zijn."
Betrouwbare informatie is volgens dr. Pauline Evers van cruciaal belang als mensen geconfronteerd worden met een ernstige ziekte zoals kanker. "Mensen verkeren in zo'n situatie in grote onzekerheid. Vooral na het horen van de diagnose zorgt dat voor veel verwarring en chaos. Nadat de eerste schok is verwerkt, ontstaat er behoefte aan goede, heldere en betrouwbare informatie. Mensen willen weten wat de mogelijkheden zijn en welke opties ze hebben. Informatie over klinisch onderzoek is dan heel wezenlijk. Het biedt mensen inzicht in wat ze mogen hopen en kunnen verwachten."
Overwegingen
Volgens Anemone Bögels, directeur van de NFK, kan goede, betrouwbare informatie mensen helpen om beter inzicht te krijgen en na te denken over eventuele deelname aan een onderzoek. "Mensen vragen zich terecht af: wat levert het me op? Overwegingen van patiënten om mee te doen aan een onderzoek worden altijd op individueel niveau gemaakt. Terecht natuurlijk. Daarom is het heel belangrijk dat mensen over alle relevante informatie beschikken om tot een goede afweging te komen. Het besluit om deel te nemen aan een onderzoek is een ingrijpende beslissing voor patiënten. Dat geldt voor elke behandeling, maar zeker bij deelname aan een wetenschappelijk onderzoek. Goede informatie. Daar gaat het om."
Hoewel patiënten kunnen rekenen op de meest optimale behandeling, zit er altijd een element van onzekerheid aan zowel een standaard als nieuwe behandeling. Dr. Pauline Evers: "Soms is er helaas geen genezende behandeling meer beschikbaar. In dat geval kan een fase 1 onderzoek een laatste strohalm zijn. Gelukkig is gebleken dat ook deze onderzoeken een zekere kans van slagen hebben. Schattingen lopen uiteen van tien tot vijftien procent. Mocht de nieuwe behandeling niet baten, dan hebben deze mensen nog altijd het positieve idee dat ze bijgedragen hebben aan een betere behandeling voor het nageslacht."
Uitdagingen
Volgens dr. Pauline Evers liggen er talloze uitdagingen op het gebied van medisch onderzoek. De grootste uitdaging is naar haar idee het verder in kaart brengen van het menselijk genoom, de genetische blauwdruk van het menselijk lichaam. Daarmee kunnen factoren in kaart worden gebracht die een rol spelen bij het ontstaan van kanker en vervolgens de behandeling van deze ziekte. "We ontdekken steeds meer subtypes van kanker die we steeds beter doelgericht kunnen bestrijden met speciale medicijnen met behulp van targeted therapy. Naarmate we daar meer over weten, komt de persoonlijke therapie, dus ‘op maat van de patiënt', dichterbij."
Een tweede belangrijke uitdaging is gericht op de bijwerkingen van behandelingen. "Veel patiënten geven aan dat ze jaren na de behandeling nog last hebben van vermoeidheid. De NFK vindt het belangrijk dat daar meer onderzoek naar wordt gedaan. Ik roep artsen en wetenschappers daarom op deze boodschap ook eens op te pikken. Een derde uitdaging is de behandeling van mensen met zeldzame tumoren. Vaak krijgen deze patiënten een therapie aangeboden die niet goed is afgestemd op deze specifieke vorm van kanker. Patiënten met weke delen kanker bijvoorbeeld krijgen nu meestal een medicijn dat toegelaten is voor en gericht is op behandeling van longkanker. Of dat de beste keuze is, is nooit onderzocht. Vaak wordt het ook niet vergoed door de zorgverzekeraars. Voor deze zeldzame tumoren is meer klinisch onderzoek dringend nodig."
Veiligheid
Sommige mensen krijgen bij het woord ‘wetenschappelijk onderzoek' visioenen van ‘het proefkonijn'. "Die reactie kan ik me wel voorstellen", zegt Anemone Bögels. "Maar het hangt sterk af van de opzet van een onderzoek. De studies die op kankeronderzoek.info worden gepresenteerd, zijn vooraf streng getoetst door een medisch ethische commissie. Dat geldt overigens voor alle onderzoeken. Het is dus in principe veilig om daar aan deel te nemen."
Dr. Pauline Evers beaamt dit: "Bij klinisch onderzoek wordt altijd veel aandacht geschonken aan veiligheid. Mocht zich een probleem voordoen, dan kan dat in een zeer vroeg stadium worden gesignaleerd. Verder hebben deelnemers op elk moment gedurende de studie het recht te stoppen zonder opgave van redenen te noemen. Een nadeel van deelname aan wetenschappelijk onderzoek kan zijn dat de bijwerkingen nog niet (allemaal) bekend zijn. De NFK pleit daarom voor publicatie van deze gegevens op de website."
Voordat mensen besluiten om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, moet volgens dr. Pauline Evers aan twee voorwaarden zijn voldaan. Allereerst is het belangrijk dat mensen zich te allen tijden verzekeren van hele goede informatie. Op de tweede plaats moeten ze na afloop ‘eigenaar' worden van alle gegevens die het onderzoek heeft opgeleverd. "Je mag verwachten dat aan beide voorwaarden is voldaan, maar ik denk dat het onder deze moeilijke omstandigheden niet altijd gebeurt of haalbaar is. Mensen balanceren vaak tussen hoop, verwachtingen en twijfel. Ze voelen zich kwetsbaar. Dan ben je ten opzichte van een arts niet direct een gelijkwaardige gesprekspartner. Een arts dient daarom altijd respectvol met zijn patiënten om te gaan en alle beschikbare informatie te geven die hij of zij nodig heeft om tot een goede beslissing te komen."
Hoop
Anemone Bögels hoopt dat mensen met behulp van de informatie op www.kankeronderzoek.info anders tegen wetenschappelijk onderzoek aan gaan kijken. "Het is nuttig en zinvol dat patiënten weten welke onderzoeken er lopen in Nederland. Het is zeker ook verstandig om die kennis mee te nemen en te bespreken met de eigen specialist. Want elke patiënt heeft te maken met een andere situatie en achtergrond en dat vraagt om een afweging op maat."
Dr. Pauline Evers: "Het is ook belangrijk dat mensen zich goed realiseren dat de informatie die via deze site wordt aangeboden aanvullende informatie is. Met andere woorden: het is géén garantie dat iemand daadwerkelijk kan deelnemen aan een onderzoek. Daarvoor blijft een gesprek met een arts absoluut noodzakelijk. Verder ben ik buitengewoon blij en trots met dit initiatief. Ik hoop dat deze site een opstap zal zijn voor informatie over wetenschappelijke onderzoeken voor patiënten in heel Nederland."
Ondanks alle tips blijft het deelnemen aan een onderzoek een persoonlijke en vaak moeilijke keuze, erkent dr. Pauline Evers. "Patiënten hopen natuurlijk altijd dat een arts hen iets te bieden heeft. Een arts moet goed met deze situatie kunnen omgaan. Daarom is het belangrijk dat een arts alle voor- en nadelen bespreekt. Daarna kan een patiënt pas een weloverwogen besluit nemen: ik doe het wel óf niet. Want een arts kan geen keuzes maken voor mensen. Dat moeten mensen zelf doen op. Laat je dus goed informeren over alle voor- en nadelen van het onderzoek. Als het positief voor je is, doet het dan."
