Ton Hanselaar | Directeur KWF Kankerbestrijding
‘Informatie maakt van patiënt gelijkwaardige gesprekspartner'
Directeur Ton Hanselaar van KWF Kankerbestrijding is blij dat er eindelijk een website is voor patiënten met betrouwbare informatie over trials. "Met de lancering van www.kankeronderzoek.info is eindelijk een persoonlijke wens uitgekomen. Via deze site kunnen we klinisch onderzoek zo dicht mogelijk bij de patiënt brengen. Daar hebben alle patiënten voordeel van. Nu en in de toekomst."
Volgens Ton Hanselaar is het heel belangrijk dat patiënten en het publiek in het algemeen kwalitatief hoogstaande informatie kunnen raadplegen over trials. Klinische trials zijn essentieel om nieuwe behandelmethoden en geneesmiddelen te introduceren. Voordat een nieuwe therapie ingevoerd kan worden, is het noodzakelijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de werking van de nieuwe behandeling in vergelijking met bestaande behandelingen. "KWF Kankerbestrijding zet zich al jaren in voor het stimuleren van klinisch onderzoek. Want elke stap op weg naar een betere behandeling is er een. Betrouwbare informatie over trials kan patiënten helpen om zich beter voor te bereiden op het maken van een behandelkeuze."
Kans
Een behandeling klinkt safe. Een trial roept bij veel mensen onzekerheid op. Hoe zit dat? Ton Hanselaar: "Alles wat nieuw of anders is, roept onzekerheid op. Een nieuwe behandeling kan bijwerkingen geven die nog niet bekend zijn. Er kunnen dus risico's aanzitten. Dat steken we niet onder stoelen of banken. Anders waren er ook geen trials nodig. Daar staat tegenover dat trials moeten voldoen aan strenge criteria. Vooraf vindt altijd een goede en strenge selectie plaats van kansrijke trials. Het zijn dus onderzoeken die plaatsvinden aan de vooravond van de beslissing om de bestaande behandeling aan te passen. De behandeling vindt altijd plaats volgens een nauwkeurig omschreven protocol dat vooraf getoetst is door een ethische commissie. Ook de begeleiding van de patiënt en andere aspecten van de zorg zijn binnen een trial perfect geregeld. Verder wordt bij elke studie een toelatingscriterium gehanteerd. De ene helft patiënten krijgt bijvoorbeeld de nieuwe behandeling; de andere helft de standaard behandeling die ze anders ook zouden krijgen. Dit gebeurt allemaal volgens strenge instructies voor patiëntenstudies. In feite is elke patiënt die niet volgens het protocol van een trial wordt behandeld een gemiste kans."
Positieve vruchten
Nieuwe stappen in het onderzoek naar kanker zijn volgens de directeur van KWF Kankerbestrijding heel hard nodig. Maar daar heb je wel trials voor nodig", aldus Ton Hanselaar. "Neem de nieuwe leukemiebehandeling die Olympisch kampioen Maarten van der Weijden heeft ondergaan, is voortgekomen uit fundamenteel onderzoek. Mensen die aan dat soort trials deelnamen, hebben er mede voor gezorgd dat hij daar de positieve vruchten van heeft kunnen plukken. Daar mogen we best trots op zijn. Ook huidige patiënten kunnen baat hebben bij een vergelijkende trial. Wanneer de nieuwe behandeling effectiever is dan de standaard behandeling, kunnen patiënten die in deze ‘arm' van de trial zitten daar direct voordeel van hebben."
Website
Voordat mensen een afgewogen besluit kunnen nemen over eventuele deelname aan een trial is het verzamelen van goede informatie essentieel. De behandelend arts is daarvoor het eerste aanspreekpunt. Daarnaast speelt internet een steeds belangrijkere rol. "Internet is voor steeds meer mensen de voorkeursbron voor het vinden van informatie. Niet alleen voor jongeren. Ook ouderen maken veel gebruik van dit medium. Er wordt wel eens gedacht dat ouderen geen gebruik van internet, maar dat is beslist niet zo. Mijn schoonouders zijn in de tachtig en e-mailen en surfen volop", aldus Ton Hanselaar.
Hij is daarom blij dat er nu een website is over trials in Nederland. "Met de lancering van www.kankeronderzoek.info is eindelijk een persoonlijke wens uitgekomen. Via deze site kunnen we informatie over klinisch onderzoek snel en zo dicht mogelijk bij de patiënt brengen. Daar hebben alle patiënten voordeel van. Nu en in de toekomst."
Gesprekspartner
Op www.kankeronderzoek.info kunnen bezoekers informatie vinden die in Nederlandse ziekenhuizen lopen voor mensen met kanker. Er staat nog geen internationale trials op de site. "Maar dat zou op termijn zo maar kunnen. KWF Kankerbestrijding ondersteunt bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek van de Europese Organisatie voor Onderzoek en Behandeling van Kanker. Het ligt voor de hand om ook die onderzoeken in de toekomst op deze website te gaan vermelden."
Waarom is er niet eerder een site over trials gekomen? "Die vraag kan ik me goed voorstellen", zegt Ton Hanselaar. "Maar sommige dingen hebben tijd nodig. KWF Kankerbestrijding vindt het in elk geval heel belangrijk dat dit initiatief van de grond is gekomen. Het sluit aan op de rol die patiënten in toenemende mate spelen binnen de gezondheidszorg. Vroeger ‘overkwam' een patiënt de zorg. Nu wordt er gelukkig meer maatwerk geleverd. Dan is het logisch dat mensen goed geïnformeerd zijn en worden, zodat ze als meer gelijkwaardige gesprekspartner een gesprek kunnen aangaan met de dokter."
