Els Wielens | GIST-patiënt
‘Het is mijn bijdrage aan de toekomst'
Els Wielens heeft GIST, een zeldzame vorm van kanker die meestal optreedt in de maag of in de dunne darm (of heel soms elders in het maagdarmkanaal). In Nederland wordt deze ziekte jaarlijks bij circa honderd tot honderdvijftig mensen vastgesteld. GIST is de afkorting van Gastro Intestinale Stroma Tumor. Patiënten die de diagnose GIST krijgen, hebben vaak op het moment van ontdekking al uitzaaiingen (metastasen) in andere organen. Meestal in de lever. Dat was bij Els Wielens ook het geval.
Haar behandelend arts vroeg haar of ze mee wilde werken aan een onderzoek naar de behandeling van metastasen met een nieuw middel (Imatinib). Het doel van dit onderzoek was om de omzetting en uitscheiding van dit nieuwe middel in het lichaam te onderzoeken. De deelnemende GIST-patiënten werden opgedeeld in twee groepen. De ene helft had metastasen; de andere helft niet.
Els: "Op het moment dat ik het verzoek kreeg om aan dit onderzoek deel te nemen, wist ik dat ik metastasen in de lever had. Dat was enkele jaren na mijn eerste diagnose. Lang heb ik dus niet getwijfeld. Ik wilde zo snel mogelijk beginnen met deze nieuwe behandeling. Bij mijn keuze speelde ook mee dat er maar heel weinig patiënten zijn in Nederland die deze ziekte hebben. Elke deelnemer telt dus om de kennis te vergroten. Maar ik moet er bij zeggen dat ik al enige jaren bezig ben met deze ziekte. Dan sta je daar toch anders tegenover."
Keuzes maken
Els kan zich goed voorstellen dat mensen angstgevoelens hebben om aan een trial deel te nemen. "Direct na mijn operatie, dat was kort na de eerste diagnose, kreeg ik ook een verzoek om deel te nemen aan een trial. Ik had de klap toen helemaal nog niet verwerkt. Zo'n operatie is niet niks. Je zit op zo'n moment nog in een andere spiraal, waardoor je niet goed in staat bent om een heldere keuze te maken. Nu realiseer ik me pas dat het ook met gebrek aan informatie en communicatie had te maken. Als ik toen betere informatie had gekregen, had ik het wellicht toch gedaan. Mijn prognose was namelijk niet zo goed."
"Mijn ervaringen met de deelname aan de tweede trial zijn prima. Het was ook geen zwaar onderzoek. De studie bestond uit vier dagbehandelingen van anderhalve dag. Het onderzoek duurde in totaal twaalf maanden. Dat is goed te overzien. Ik kreeg vooraf informatie over het doel van het onderzoek en het adres van een website om thuis nog eens rustig door te nemen. Dat was heel helder en duidelijk. En tijdens de trial had ik telkens contact met dezelfde verpleegkundige. Dat was erg fijn. Bij elkaar opgeteld vind ik het een hele positieve ervaring. De trial is net afgesloten. Ik ben zeer benieuwd naar de resultaten."
Goed nadenken
"Het deelnemen aan een trial is een heel persoonlijke keuze", zegt Els. "Het hangt sterk af van je eigen situatie. Maar wat je keuze ook is: je moet er even de tijd voor nemen en er vooral goed over nadenken. Mensen moeten zich niet in een situatie laten drukken die ze niet willen. Juiste informatie en goede communicatie zijn daarom erg belangrijk. Patiënten zitten immers al in de hoek waar de klappen vallen."
Terugblikkend is Els Wielens blij dat ze mee heeft gedaan aan deze trial. "Ik beschouw het als mijn bijdrage aan de toekomst. Ik weet dat ik niet zo veel jaren meer voor de boeg heb. Via deze trial heb ik meegeholpen aan het vergroten van de kennis van dit nieuwe medicijn. Daar zullen andere patiënten in de toekomst baat bij hebben. Net zoals ik geluk heb gehad dat andere mensen aan eerdere trials hebben deelgenomen."
Vanwege privacyredenen zijn de namen in het interview gefingeerd.
