Huub Kock | GIST-patiënt
‘Er is veel onbekendheid over deelname aan trials'
Huub Kock kreeg in 1997 te horen dat hij een ingekapselde tumor had bij zijn darmen. Gelukkig was er geen sprake van uitzaaiingen. Na een operatie leek alles weer normaal, totdat hij in de loop van 2004 weer klachten kreeg. Hij moest tientallen malen per dag naar het toilet. Tijdens een inwendig onderzoek werd een grote, nieuwe GIST-tumor ontdekt. Ditmaal op een locatie die niet operabel was.
Huub: "Er was geen andere optie dan een behandeling met Imatinib (Glivec), een middel waarmee de tumor kan worden verkleind. Mijn oncoloog kon dat middel voorschrijven, maar hij stelde me voor de behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis te ondergaan. Daar was de mogelijkheid om geheel vrijwillig aan een studietrial mee te doen, waarin ze het effect van het middel nader onderzochten. Verder zaten er geen noemenswaardige nadelen aan. Waarom zou je dan niet meedoen?"
Goed te doen
Volgens Huub viel de deelname aan de trial reuze mee. "Ik moest 's morgens nuchter naar het ziekenhuis. Voor en na inname van de pil werd er bloed afgenomen. Dat ging gedurende de dag door met een interval van een uur, daarna twee uur en vervolgens om de vier uur. Mijn vrouw en ik bleven een nacht slapen in het familiehuis en de volgende ochtend konden we na een laatste bloedafname alweer naar huis. In totaal heb ik dit vier keer in een jaar gedaan. Tevens werd er vijf maal een CT-scan gemaakt, om het effect van de behandeling te volgen. Het was allemaal heel goed te doen."
Tijdens de trial moest Huub gedurende een jaar iedere dag het middel innemen. Dat zorgde aanvankelijk voor enige bijwerkingen, zoals misselijkheid. "Het was de bedoeling dat ik de pil bij het ontbijt zou innemen, maar dat beviel me niet zo goed. Na wat experimenteren kwam ik er achter dat ik de pil beter 's avonds kon innemen met een bakje vla voor het slapen gaan. Daarna had ik er geen last meer van."
Opgelucht
Na een jaar was de tumor zover geslonken dat deze operabel was. "Ik had op dat moment geen keuze. Achteraf kan ik alleen maar vaststellen dat ik veel baat bij deze studie heb gehad. Natuurlijk was ik wel eens angstig. Vooral de week tussen de scans en de uitslag waren ongelooflijk spannend. Je kunt je voorstellen dat ik telkens heel erg opgelucht was bij het horen van de uitslag: ‘Meneer Kock, de tumor is opnieuw geslonken!'. Alleen die week wachten... Nu krijg ik na een scan dezelfde dag nog de uitslag te horen. Ik vind het ook heel prettig dat mijn oncoloog alle tijd neemt om de scan en bloeduitslagen te bespreken en vragen te beantwoorden."
Na de operatie is Huub, op advies van zijn oncoloog, nog een jaar vrijwillig door gegaan met het innemen van Glivec als adjuvante behandeling (post-operatieve therapie). Ook dit was onderdeel van de trial. Terugblikkend heeft Huub een goed gevoel overgehouden aan de trial. "Ik heb niet het idee dat ik een proefkonijn was of zoiets. Dat wil niet zeggen dat een keuze voor iedereen even gemakkelijk is te maken. Zeker als er een reguliere behandeling voorhanden is. Of voor jonge mensen... Dan kan de keuze heel moeilijk zijn. Dat realiseer ik me goed. Maar als je de medische wetenschap een stap verder kunt helpen, vind ik dat je deelname aan een trial zou moeten overwegen. Daarmee wil ik niet invullen wat andere mensen moeten doen. Van de andere kant, waarom zou je het niet doen? Stel je voor dat het je eigen kind overkomt?"
Informeren
Voordat mensen een besluit nemen, is het volgens Huub Kock van groot belang dat ze zich goed (laten) informeren. "Ik hoor wel eens verhalen waaruit blijkt dat mensen niet goed op de hoogte zijn. Er is veel onbekendheid over deelname aan trials. Ik adviseer mensen daarom om zich goed te laten voorlichten. Meer dan de helft van de studies is vergelijkbaar met een reguliere behandeling. Als je situatie niet direct levensbedreigend is, zou ik deelname overwegen. Je kunt namelijk blijven wachten tot er iets gebeurt of zelf een bijdrage leveren aan de medische wetenschap. Is het niet goed voor mij, dan is het misschien zinvol voor de mensen die na mij komen. Maar nogmaals: laat je vóóraf goed door je arts informeren over de eventuele voor- en nadelen van deelname aan een trial. En breng een bezoek aan kankeronderzoek.info."
Vanwege privacyredenen zijn de namen in het interview gefingeerd.
