René van Woensel| Nierpatiënt
‘Ik ben zeer positief over mijn deelname'
René van Woensel (74) kreeg ruim zes jaar geleden te horen dat hij een niertumor had. Omdat zijn vooruitzichten niet al te best waren, ging hij in op het aanbod van zijn behandelend arts om deel te nemen aan een fase I trial met een nieuw geneesmiddel.
"In het ziekenhuis waar ik aanvankelijk onder behandeling was, is naar mijn idee te lang gewacht met opereren. Pas een jaar na de diagnose is één van mijn nieren verwijderd", vertelt René van Woensel. "Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Niet veel later bleek dat er ook uitzaaiingen waren in mijn lever. Als ze me eerder hadden behandeld, had ik die uitzaaiingen misschien niet gekregen. Maar dat weet je natuurlijk nooit zeker. Er kunnen al ergens uitzaaiingen hebben gezeten."
Omdat zijn vooruitzichten niet al te best waren, stelde zijn behandelend arts hem voor mee te doen aan een fase I onderzoek: een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen uitzaaiingen. Veel keuze had René van Woensel natuurlijk niet. Toch klinkt hij nuchter en strijdbaar: "Ik doe alles wat artsen mij op zo'n moment adviseren. Als zij denken dat er resultaat van een nieuwe behandeling te verwachten valt, waarom zou je dan niet meedoen? Ik denk dat je in zo'n situatie beter kunt meegaan met het voorstel van de artsen."
Positief
"Mijn eerste kuur duurde acht weken. Ik kan niet anders zeggen: dat was een paardenmiddel. Jammer genoeg was het effect ook nog onvoldoende. Daarna kreeg ik om de veertien dagen een infuus met aansluitend een lichamelijk onderzoek van een half uur. Dat middel sloeg geweldig goed aan. Ik weet niet hoe dat medicijn heet, het had zelfs nog geen naam, maar het heeft mij enorm geholpen", vertelt René van Woensel.
Het effect van het nieuwe middel was volgens hem aan het begin van de behandeling groot. "Ik kreeg direct de hoogste dosering. Op den duur werd het effect wel wat minder, maar toch. Ik ben nu ruim zes jaar met deze ziekte bezig en ik ben er nog steeds! Dankzij dit middel en de inzet van een geweldige dokter. Het gaat zo goed dat ik afgelopen zomer zelfs op vakantie ben geweest. Verder werk ik nog in de tuin en fiets. Wat dat betreft gaat het allemaal prima. Ik ben daarom zeer positief over mijn deelname aan de trial. Als er iets was, hoefde ik maar te bellen en kreeg ik direct een arts of verpleegkundige aan de lijn. Zelfs op zondag!"
Tegenvaller
Een extra tegenvaller was dat enige tijd na de trial darmkanker bij René van Woensel werd vastgesteld. Nadat ook die tumor operatief was verwijderd, kreeg hij opnieuw een chemokuur. "Ik krijg nu 28 dagen een behandeling met een standaardmiddel en daarna gebruik ik 14 dagen niets. De tumor is nu redelijk stabiel; bij de laatste controle was hij iets gegroeid. Het aantal bijwerkingen valt reuze mee. Soms heb last van diaree. Meestal stop ik dan enkele dagen met de behandeling en dan is het weer over."
"Garanties dat een behandeling aanslaat, krijg je vooraf natuurlijk niet. De kans is ook reëel dat een behandeling niet werkt. Ik ben mensen in de wachtkamer tegen gekomen die ik later niet meer heb gezien. Natuurlijk doe je in de eerste plaats mee voor jezelf. Maar als een behandeling niet helpt, dan is je bijdrage wellicht toch zinvol geweest voor het onderzoek en andere patiënten. Ik heb geluk gehad en veel profijt gehad. Maar eerlijk is eerlijk: dit geldt helaas niet voor iedereen."
Kans
Op de vraag of hij nooit twijfel of angst heeft gehad, antwoordt René van Woensel: "Mijn vrouw en kinderen hebben er meer problemen mee gehad dan ik. Ik heb kanker. Dat is een feit en daar kun je niets aan veranderen. Ik wil daar niet laconiek over doen, maar met een positieve instelling is het wel draaglijker. Ik denk maar zo: als je je geen zorgen maakt, zet je ook een stapje op weg naar genezing."
"Als een arts de mogelijkheid aanbiedt om deel te nemen aan een trial, zou ik het advies willen geven om mee te doen. Ik ben een leek op dit gebied. Dat geef ik grif toe, maar als je via deelname aan een onderzoek de kans krijgt om je ziekte te stabiliseren of misschien zelfs te verminderen, dan zou ik altijd meedoen."
Vanwege privacyredenen zijn de namen in het interview gefingeerd.
