Dr. Anja Timmer-Bonte | Medisch oncoloog

‘Ook bij trials geldt: bij twijfel niet oversteken'

"Voor diverse vormen van kanker is grote behoefte aan betere behandelmethoden. Daar is veel onderzoek voor nodig", zegt dr. Anja Timmer-Bonte, medisch oncoloog in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. "In Oncology News, een periodiek met oncologisch nieuws en opinieverhalen, stond onlangs een artikel waarin gesteld wordt dat kanker over tien jaar een chronische ziekte is. Nou, voor we zover zijn, is nog heel veel onderzoek nodig."

Een van de verbeteringen waarop dr. Anja Timmer-Bonte doelt, is het aanbieden van behandeling-op-maat. Dat zijn therapieën, waarbij de medicatie nauwkeurig wordt afgestemd op de genetische eigenschappen van de tumor. "Het voordeel daarvan is dat het effect van de toegediende medicijnen toeneemt en het aantal bijwerkingen afneemt. Om die doelen een stap dichterbij te brengen, is het belangrijk dat patiënten deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek."

Protocol

Ze kan zich goed voorstellen dat niet iedereen bereid is mee te doen aan een trial. Binnen een studie worden immers extra onderzoeken gedaan en dat kan extra belasting met zich meebrengen. "De belasting hangt af van de aard van een onderzoek. Bij de meeste fase III studies is de belasting over het algemeen goed in te schatten en in veel gevallen nauwelijks groter vergeleken met een standaard behandeling. Het enige verschil is dat artsen bij een trial strikter vasthouden aan het protocol. Dit in tegenstelling tot een standaard behandeling, waarbij wel eens een weekje geschoven wordt met een behandelschema. Verder kunnen er bij een studie extra scans of ander aanvullend onderzoek nodig zijn. Dat wisselt per trial. Het is daarom belangrijk dat mensen zich vooraf goed laten informeren door een arts over de inhoud van een trial."

Tijdens gesprekken merkt dr. Anja Timmer-Bonte dat mensen niet altijd goed op de hoogte zijn wat een trial precies inhoudt. "Ik merk soms dat mensen te hoge verwachtingen hebben van een trial. Omgekeerd komt het ook wel eens voor dat mensen het idee hebben dat ze als proefkonijnen worden gebruikt. Daar is geen sprake van. Wat dat betreft is er nog steeds veel onwetendheid en onbegrip. Niet alleen onder patiënten, ook onder (huis)artsen. Een website als http://www.kankeronderzoek.info/ kan daarom een goede educatieve functie vervullen en bijdragen leveren aan een evenwichtiger beeld over trials."

Alle leeftijden

Deelname aan een trial staat in principe open voor mensen van alle leeftijden. "Jonge mensen, die nog een leven voor zich hebben, zijn over het algemeen meer bereid een stap verder te gaan dan oudere mensen", zegt dr. Anja Timmer-Bonte. "Ouderen maken een andere afweging en stellen zich ook wat vaker berustend op. Maar dat geldt zeker niet voor alle ouderen. Verder is het beslist niet zo dat we mensen een trial ‘inpraten' of deelname ontraden op basis van leeftijd. Bij trials speelt de leeftijd van de patiënt in principe geen rol. In specifieke situaties worden ouderen wel eens uitgesloten van deelname, bijvoorbeeld als uit eerder onderzoek is gebleken dat er relatief meer of ernstigere bijwerkingen optreden bij ouderen."

Goede voorlichting aan patiënten en naasten is volgens haar cruciaal. "Ik geef mijn patiënten altijd goede informatie over mogelijke voordelen en bijwerkingen, zodat mensen heel bewust zelf een keuze kunnen maken. Ik houd beslist geen reclamepraatje. Verder waken we er voor om valse hoop te scheppen. Dat is zeker niet de bedoeling. Onze voorlichting is zo evenwichtig en neutraal mogelijk. Maar wanneer bijvoorbeeld uit eerdere (fase III) studies blijkt dat een nieuwe behandeling veelbelovende resultaten laat zien, zeggen we dat natuurlijk ook."

Tijd voor gesprek

Bij fase I en II trials, dat zijn studies naar het effect van nieuwe medicijnen in een vroeg stadium, kunnen onverwachte bijwerkingen optreden. "Aan dit type trials, vooral fase I, wordt doorgaans meegewerkt door mensen voor wie geen andere behandeling meer beschikbaar is. Het zijn meestal heel strijdbare mensen die zich heel ongelukkig gaan voelen als ze die laatste kans hebben laten liggen."

Mensen die na gesprekken met hun arts blijven twijfelen over wel of niet deelnemen aan een trial, krijgen van dr. Anja Timmer-Bonte het advies om niet mee te doen. "Tegen mijn kinderen zeg ik altijd: bij twijfel niet oversteken. Dat geldt ook bij trials. Er zijn mensen die mee willen doen om toekomstige patiënten te helpen of voor hun partner of kinderen. Maar als ik doorvraag, merk ik wel eens dat ze er zelf toch niet helemaal achterstaan. Daardoor neemt de kans toe dat ze tijdens het onderzoek afhaken en dat is natuurlijk jammer van alle inspanningen van beide partijen. Daarom neem ik altijd ruim de tijd voor een gesprek en leg nogmaals uit wat hen te wachten staat. Mensen ervaren dat als een steuntje in de rug. Als ze vervolgens bewust kiezen voor deelname, mag dat natuurlijk."