Agnes Kant | Tweede Kamerlid
‘Onafhankelijk onderzoek is ethische basisvoorwaarde’
Agnes Kant, lid van de Tweede Kamer en fractievoorzitter van de
SP, vindt de site www.kankeronderzoek.info ‘een goed initiatief’.
Volgens Agnes Kant, die gezondheids- en medische wetenschappen
studeerde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, is het ‘voor
patiënten van heel groot belang om goed geïnformeerd te zijn als ze
aan een onderzoek meedoen’.
“Het vinden van informatie is voor veel mensen niet zo
makkelijk. Daar zou een goede site een substantiële bijdrage aan
kunnen leveren. Voorwaarde is wel dat het gaat om betrouwbare
informatie die verzameld wordt onder toezicht van deskundigen.
Gezien de partners lijkt dat hier wel goed te zitten. Het lijkt mij
ook belangrijk bij elk onderzoek te vermelden wie het onderzoek
financiert en uitvoert en of het getoetst is door een medisch
ethische toetsingscommissie, wat in vrijwel alle klinisch onderzoek
het geval is”, aldus Agnes Kant.
“Een toetsingscommissie toetst daarbij op de deugdelijkheid van het
onderzoek, de risico’s en belasting voor de proefpersonen en op de
zogeheten ‘informed consent’. Dat is het recht om zelf te
beslissen, nadat je voldoende bent geïnformeerd en de wijze waarop
dat hoort te gaan. Ook moet duidelijk zijn waar mensen terecht
kunnen voor vragen en klachten. Kortom de rechten van de patiënt.
Daar moet op zo’n site mijn inziens veel aandacht voor zijn.”
Betere behandeling
De uitvoering van en deelname aan medische trials zijn volgens
Agnes Kant heel belangrijk, omdat het doel ervan is
wetenschappelijke kennis te vergaren om betere behandelingen
mogelijk te maken of om de ziekte eerder op te sporen. “Onderzoek
is niet hetzelfde, daar moeten we eerlijk in zijn, als een door de
arts op de persoon afgestemde behandeling. Daarom is ook expliciet
toestemming vereist. In een onderzoek krijg je de
standaardbehandeling of de nieuwe behandeling, via loting. Om te
mogen loten met mensen die ernstig ziek zijn, is het
onzekerheidsprincipe als ethische basisvoorwaarde belangrijk: de
onderzoeker moet ‘echt niet weten’ of de nieuwe behandeling een
voordeel heeft.”
“Het is wel goed om te beseffen dat door middel van onderzoek
enorme vooruitgang is geboekt wat betreft behandeling,
levensverlenging en kwaliteit van leven. Onderzoek waar patiënten
eerder aan hebben bijgedragen en waaraan je kunt bijdragen voor
patiënten later en mogelijk voor jezelf.”
Emotionele druk
Agnes Kant vindt dat patiënten zich zich heel goed moeten laten
informeren over een trial, zodat ze een weloverwogen beslissing
kunnen nemen. “Zeker bij ernstige aandoeningen kunnen patiënten
onder hoge emotionele druk staan. Daarom is het goed een
vertrouwenspersoon bij je te hebben die goed meeluistert. Je hoeft
ook niet meteen te beslissen. Er hoort ook altijd een onafhankelijk
persoon te zijn, die niet bij het onderzoek betrokken is, aan wie
je ook vragen kunt stellen.”
De uitkomsten van trials kunnen volgens haar op diverse terreinen
een waardevolle bijdrage leveren. “Ik zie belangrijke uitdagingen
liggen in het onderzoek naar onder meer zeldzame vormen van kanker
en kanker bij kinderen. Uitdagingen liggen er ook bij het vergoeden
van dure geneesmiddelen en het aanpakken van deze absurd hoge
prijzen. Verder is het nuttig om ondervoeding bij patiënten met
kanker tegen te gaan en het vergoeden van revalidatie bij patiënten
met kanker.”
Onafhankelijk onderzoek
Tot slot vraagt Agnes Kant aandacht voor de onafhankelijkheid
van medisch onderzoek. “Nederland kent een hoog niveau van
onderzoek - zeker op het terrein van de oncologie - en een
uitgebreid systeem van medisch ethische toetsing. Een groot deel
van het onderzoek wordt betaald door de farmaceutische industrie
die naast de bijdrage aan de volksgezondheid ook andere belangen
heeft. Hierdoor staat de onafhankelijkheid, ook van medisch
onderzoek, soms onder druk. Ik zet mij al jaren in om die
onafhankelijkheid te bewaken. Onafhankelijk onderzoek is
noodzakelijk voor een objectieve beoordeling van gewenste en
ongewenste effecten van een geneesmiddel. Die onafhankelijke
informatie is van belang voor een goede keuze van artsen voor het
beste en meest veilige geneesmiddel. Onafhankelijk onderzoek is
voor mij ook een ethische basisvoorwaarde voor mensen die aan het
onderzoek deelnemen.”