Ton Hanselaar | Directeur KWF Kankerbestrijding
‘Informatie maakt van patiënt gelijkwaardige
gesprekspartner’
Directeur Ton Hanselaar van KWF Kankerbestrijding is blij dat er
eindelijk een website is voor patiënten met betrouwbare informatie
over trials. “Met de lancering van www.kankeronderzoek.info is
eindelijk een persoonlijke wens uitgekomen. Via deze site kunnen we
klinisch onderzoek zo dicht mogelijk bij de patiënt brengen. Daar
hebben alle patiënten voordeel van. Nu en in de toekomst.”
Volgens Ton Hanselaar is het heel belangrijk dat patiënten en
het publiek in het algemeen kwalitatief hoogstaande informatie
kunnen raadplegen over trials. Klinische trials zijn essentieel om
nieuwe behandelmethoden en geneesmiddelen te introduceren. Voordat
een nieuwe therapie ingevoerd kan worden, is het noodzakelijk dat
er onderzoek wordt gedaan naar de werking van de nieuwe behandeling
in vergelijking met bestaande behandelingen. “KWF Kankerbestrijding
zet zich al jaren in voor het stimuleren van klinisch onderzoek.
Want elke stap op weg naar een betere behandeling is er een.
Betrouwbare informatie over trials kan patiënten helpen om zich
beter voor te bereiden op het maken van een behandelkeuze.”
Kans
Een behandeling klinkt safe. Een trial roept bij veel mensen
onzekerheid op. Hoe zit dat? Ton Hanselaar: “Alles wat nieuw of
anders is, roept onzekerheid op. Een nieuwe behandeling kan
bijwerkingen geven die nog niet bekend zijn. Er kunnen dus risico’s
aanzitten. Dat steken we niet onder stoelen of banken. Anders waren
er ook geen trials nodig. Daar staat tegenover dat trials moeten
voldoen aan strenge criteria. Vooraf vindt altijd een goede en
strenge selectie plaats van kansrijke trials. Het zijn dus
onderzoeken die plaatsvinden aan de vooravond van de beslissing om
de bestaande behandeling aan te passen. De behandeling vindt altijd
plaats volgens een nauwkeurig omschreven protocol dat vooraf
getoetst is door een ethische commissie. Ook de begeleiding van de
patiënt en andere aspecten van de zorg zijn binnen een trial
perfect geregeld. Verder wordt bij elke studie een
toelatingscriterium gehanteerd. De ene helft patiënten krijgt
bijvoorbeeld de nieuwe behandeling; de andere helft de standaard
behandeling die ze anders ook zouden krijgen. Dit gebeurt allemaal
volgens strenge instructies voor patiëntenstudies. In feite is elke
patiënt die niet volgens het protocol van een trial wordt behandeld
een gemiste kans.”
Positieve vruchten
Nieuwe stappen in het onderzoek naar kanker zijn volgens de
directeur van KWF Kankerbestrijding heel hard nodig. Maar daar heb
je wel trials voor nodig”, aldus Ton Hanselaar. “Neem de nieuwe
leukemiebehandeling die Olympisch kampioen Maarten van der Weijden
heeft ondergaan, is voortgekomen uit fundamenteel onderzoek. Mensen
die aan dat soort trials deelnamen, hebben er mede voor gezorgd dat
hij daar de positieve vruchten van heeft kunnen plukken. Daar mogen
we best trots op zijn. Ook huidige patiënten kunnen baat hebben bij
een vergelijkende trial. Wanneer de nieuwe behandeling effectiever
is dan de standaard behandeling, kunnen patiënten die in deze ‘arm’
van de trial zitten daar direct voordeel van hebben.”
Website
Voordat mensen een afgewogen besluit kunnen nemen over eventuele
deelname aan een trial is het verzamelen van goede informatie
essentieel. De behandelend arts is daarvoor het eerste
aanspreekpunt. Daarnaast speelt internet een steeds belangrijkere
rol. “Internet is voor steeds meer mensen de voorkeursbron voor het
vinden van informatie. Niet alleen voor jongeren. Ook ouderen maken
veel gebruik van dit medium. Er wordt wel eens gedacht dat ouderen
geen gebruik van internet, maar dat is beslist niet zo. Mijn
schoonouders zijn in de tachtig en e-mailen en surfen volop”, aldus
Ton Hanselaar.
Hij is daarom blij dat er nu een website is over trials in
Nederland. “Met de lancering van www.kankeronderzoek.info is
eindelijk een persoonlijke wens uitgekomen. Via deze site kunnen we
informatie over klinisch onderzoek snel en zo dicht mogelijk bij de
patiënt brengen. Daar hebben alle patiënten voordeel van. Nu en in
de toekomst.”
Gesprekspartner
Op www.kankeronderzoek.info kunnen bezoekers informatie vinden
die in Nederlandse ziekenhuizen lopen voor mensen met kanker. Er
staat nog geen internationale trials op de site. “Maar dat zou op
termijn zo maar kunnen. KWF Kankerbestrijding ondersteunt
bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek van de Europese Organisatie
voor Onderzoek en Behandeling van Kanker. Het ligt voor de hand om
ook die onderzoeken in de toekomst op deze website te gaan
vermelden.”
Waarom is er niet eerder een site over trials gekomen? “Die vraag
kan ik me goed voorstellen”, zegt Ton Hanselaar. “Maar sommige
dingen hebben tijd nodig. KWF Kankerbestrijding vindt het in elk
geval heel belangrijk dat dit initiatief van de grond is gekomen.
Het sluit aan op de rol die patiënten in toenemende mate spelen
binnen de gezondheidszorg. Vroeger ‘overkwam’ een patiënt de zorg.
Nu wordt er gelukkig meer maatwerk geleverd. Dan is het logisch dat
mensen goed geïnformeerd zijn en worden, zodat ze als meer
gelijkwaardige gesprekspartner een gesprek kunnen aangaan met de
dokter.”