Dr. Anja Timmer-Bonte | Medisch oncoloog
‘Ook bij trials geldt: bij twijfel niet oversteken’
“Voor diverse vormen van kanker is grote behoefte aan betere
behandelmethoden. Daar is veel onderzoek voor nodig”, zegt dr. Anja
Timmer-Bonte, medisch oncoloog in het Universitair Medisch Centrum
St. Radboud in Nijmegen. “In Oncology News, een periodiek met
oncologisch nieuws en opinieverhalen, stond onlangs een artikel
waarin gesteld wordt dat kanker over tien jaar een chronische
ziekte is. Nou, voor we zover zijn, is nog heel veel onderzoek
nodig.”
Een van de verbeteringen waarop dr. Anja Timmer-Bonte doelt, is
het aanbieden van behandeling-op-maat. Dat zijn therapieën, waarbij
de medicatie nauwkeurig wordt afgestemd op de genetische
eigenschappen van de tumor. “Het voordeel daarvan is dat het effect
van de toegediende medicijnen toeneemt en het aantal bijwerkingen
afneemt. Om die doelen een stap dichterbij te brengen, is het
belangrijk dat patiënten deelnemen aan wetenschappelijk
onderzoek.”
Protocol
Ze kan zich goed voorstellen dat niet iedereen bereid is mee te
doen aan een trial. Binnen een studie worden immers extra
onderzoeken gedaan en dat kan extra belasting met zich meebrengen.
“De belasting hangt af van de aard van een onderzoek. Bij de meeste
fase III studies is de belasting over het algemeen goed in te
schatten en in veel gevallen nauwelijks groter vergeleken met een
standaard behandeling. Het enige verschil is dat artsen bij een
trial strikter vasthouden aan het protocol. Dit in tegenstelling
tot een standaard behandeling, waarbij wel eens een weekje
geschoven wordt met een behandelschema. Verder kunnen er bij een
studie extra scans of ander aanvullend onderzoek nodig zijn. Dat
wisselt per trial. Het is daarom belangrijk dat mensen zich vooraf
goed laten informeren door een arts over de inhoud van een
trial.”
Tijdens gesprekken merkt dr. Anja Timmer-Bonte dat mensen niet
altijd goed op de hoogte zijn wat een trial precies inhoudt. “Ik
merk soms dat mensen te hoge verwachtingen hebben van een trial.
Omgekeerd komt het ook wel eens voor dat mensen het idee hebben dat
ze als proefkonijnen worden gebruikt. Daar is geen sprake van. Wat
dat betreft is er nog steeds veel onwetendheid en onbegrip. Niet
alleen onder patiënten, ook onder (huis)artsen. Een website als
www.kankeronderzoek.info kan
daarom een goede educatieve functie vervullen en bijdragen leveren
aan een evenwichtiger beeld over trials.”
Alle leeftijden
Deelname aan een trial staat in principe open voor mensen van
alle leeftijden. “Jonge mensen, die nog een leven voor zich hebben,
zijn over het algemeen meer bereid een stap verder te gaan dan
oudere mensen”, zegt dr. Anja Timmer-Bonte. “Ouderen maken een
andere afweging en stellen zich ook wat vaker berustend op. Maar
dat geldt zeker niet voor alle ouderen. Verder is het beslist niet
zo dat we mensen een trial ‘inpraten’ of deelname ontraden op basis
van leeftijd. Bij trials speelt de leeftijd van de patiënt in
principe geen rol. In specifieke situaties worden ouderen wel
eens uitgesloten van deelname, bijvoorbeeld als uit eerder
onderzoek is gebleken dat er relatief meer of ernstigere
bijwerkingen optreden bij ouderen.”
Goede voorlichting aan patiënten en naasten is volgens haar
cruciaal. “Ik geef mijn patiënten altijd goede informatie over
mogelijke voordelen en bijwerkingen, zodat mensen heel bewust zelf
een keuze kunnen maken. Ik houd beslist geen reclamepraatje. Verder
waken we er voor om valse hoop te scheppen. Dat is zeker niet de
bedoeling. Onze voorlichting is zo evenwichtig en neutraal
mogelijk. Maar wanneer bijvoorbeeld uit eerdere (fase III) studies
blijkt dat een nieuwe behandeling veelbelovende resultaten laat
zien, zeggen we dat natuurlijk ook.”
Tijd voor gesprek
Bij fase I en II trials, dat zijn studies naar het effect van
nieuwe medicijnen in een vroeg stadium, kunnen onverwachte
bijwerkingen optreden. “Aan dit type trials, vooral fase I, wordt
doorgaans meegewerkt door mensen voor wie geen andere behandeling
meer beschikbaar is. Het zijn meestal heel strijdbare mensen die
zich heel ongelukkig gaan voelen als ze die laatste kans hebben
laten liggen.”
Mensen die na gesprekken met hun arts blijven twijfelen over wel of
niet deelnemen aan een trial, krijgen van dr. Anja Timmer-Bonte het
advies om niet mee te doen. “Tegen mijn kinderen zeg ik altijd: bij
twijfel niet oversteken. Dat geldt ook bij trials. Er zijn mensen
die mee willen doen om toekomstige patiënten te helpen of voor hun
partner of kinderen. Maar als ik doorvraag, merk ik wel eens dat ze
er zelf toch niet helemaal achterstaan. Daardoor neemt de kans toe
dat ze tijdens het onderzoek afhaken en dat is natuurlijk jammer
van alle inspanningen van beide partijen. Daarom neem ik altijd
ruim de tijd voor een gesprek en leg nogmaals uit wat hen te
wachten staat. Mensen ervaren dat als een steuntje in de rug. Als
ze vervolgens bewust kiezen voor deelname, mag dat natuurlijk.”