Anemone Bögels & Kees van Bezooijen | directeur NFK /
voorzitter werkgroep Medicijnenbeleid NFK
‘Betrouwbare informatie. Daar gaat het om’
Kees van Bezooijen is huisarts in ruste en voorzitter van de
Werkgroep Medicijnenbeleid van de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Anemone Bögels is directeur van
NFK. Beiden zijn ‘buitengewoon blij’ met de website
kankeronderzoek.info.
“Als NFK vinden wij het van groot belang dat mensen met kanker
goed geïnformeerd zijn”, zegt Kees van Bezooijen. Op de eerste
plaats om mensen te attenderen op de mogelijkheid om aan een trial
deel te nemen. Want in een aantal gevallen kan het gaan om een
laatste toevluchtsoord. Op de tweede plaats zijn we als NFK bij dit
project betrokken, omdat trials heel direct raken aan de
belangenbehartiging van patiënten. Met onze kennis kunnen we een
inhoudelijk bijdrage leveren aan de inhoud van de site. Dit kunnen
zowel positieve, maar ook corrigerende kanttekeningen zijn.”
Betrouwbare informatie is volgens Kees van Bezooijen van cruciaal
belang als mensen geconfronteerd worden met een ernstige ziekte
zoals kanker. “Mensen verkeren in zo’n situatie in grote
onzekerheid. Vooral na het horen van de diagnose zorgt dat voor
veel verwarring en chaos. Nadat de eerste schok is verwerkt,
ontstaat er behoefte aan goede, heldere en betrouwbare informatie.
Mensen willen weten wat de mogelijkheden zijn en welke opties ze
hebben. Informatie over klinisch onderzoek is dan heel wezenlijk.
Het biedt mensen inzicht in wat ze mogen hopen en kunnen
verwachten."
Overwegingen
Volgens Anemone Bögels, directeur van NFK, kan goede,
betrouwbare informatie mensen helpen om beter inzicht te krijgen en
na te denken over eventuele deelname aan een trial. “Mensen vragen
zich terecht af: wat levert het me op? Overwegingen van patiënten
om mee te doen aan een trial worden altijd op individueel niveau
gemaakt. Terecht natuurlijk. Daarom is het heel belangrijk dat
mensen over alle relevante informatie beschikken om tot een goede
afweging te komen. Het besluit om deel te nemen aan een trial is
een ingrijpende beslissing voor patiënten. Dat geldt voor elke
behandeling, maar zeker bij deelname aan een trial. Goede
informatie. Daar gaat het om.”
Volgens Kees van Bezooijen biedt deelname aan een studie zelfs
vele voordelen. “Patiënten krijgen altijd de best mogelijke
behandeling. Mensen die deelnemen aan een trial krijgen zo mogelijk
een nog betere behandeling, omdat deze gebaseerd is op de nieuwste
inzichten. Bovendien worden patiënten binnen een trial extra scherp
door artsen in de gaten gehouden. Maar ook wanneer mensen niet
worden ingeloot voor ‘de arm met de nieuwe behandeling’, krijgen ze
altijd een behandeling die op dat moment als ‘de beste’ wordt
gezien.”
Hoewel patiënten kunnen rekenen op de meest optimale behandeling,
zit er altijd een element van onzekerheid aan zowel een standaard
als nieuwe behandeling. Kees van Bezooijen: “Soms is er helaas geen
genezende behandeling meer beschikbaar. In dat geval kan een fase 1
trial een laatste strohalm zijn. Gelukkig is gebleken dat ook deze
trials een zekere kans van slagen hebben. Schattingen lopen
uiteen van tien tot vijftien procent. Mocht de nieuwe behandeling
niet baten, dan hebben deze mensen nog altijd het positieve idee
dat ze bijgedragen hebben aan een betere behandeling voor het
nageslacht.”
Uitdagingen
Volgens Kees van Bezooijen liggen er talloze uitdagingen op het
gebied van medisch onderzoek. De grootste uitdaging is naar zijn
idee het verder in kaart brengen van het menselijk genoom, de
genetische blauwdruk van het menselijk lichaam. Daarmee kunnen
factoren in kaart worden gebracht die een rol spelen bij het
ontstaan van kanker en vervolgens de behandeling van deze ziekte.
“We ontdekken steeds meer subtypes van kanker die we steeds beter
doelgericht kunnen bestrijden met speciale medicijnen met behulp
van targeted therapy. Naarmate we daar meer over weten, komt de
persoonlijke therapie, dus ‘op maat van de patiënt’,
dichterbij.”
Een tweede belangrijke uitdaging is gericht op de bijwerkingen van
behandelingen. “Veel patiënten geven aan dat ze jaren na de
behandeling nog last hebben van vermoeidheid. NFK vindt het
belangrijk dat daar meer onderzoek naar wordt gedaan. Ik roep
artsen en wetenschappers daarom op deze boodschap ook eens op te
pikken. Een derde uitdaging is de behandeling van mensen met
zeldzame tumoren. Vaak krijgen deze patiënten een therapie
aangeboden die niet goed is afgestemd op deze specifieke vorm van
kanker. Patiënten met weke delen kanker bijvoorbeeld krijgen
nu meestal een medicijn dat toegelaten is voor en gericht is
op behandeling van longkanker. Of dat de beste keuze is, is nooit
onderzocht. Vaak wordt het ook niet vergoed door de
zorgverzekeraars. Voor deze zeldzame tumoren is meer klinisch
onderzoek dringend nodig.”
Veiligheid
Sommige mensen krijgen bij het woord ‘trial’ visioenen van ‘het
proefkonijn’. “Die reactie kan ik me wel voorstellen”, zegt Anemone
Bögels. “Maar het hangt sterk af van de opzet van een onderzoek. De
trials die op kankeronderzoek.info worden gepresenteerd, zijn
vooraf streng getoetst door een medisch ethische commissie. Dat
geldt overigens voor alle trials. Het is dus in principe veilig om
daar aan deel te nemen.”
Kees van Bezooijen beaamt dit: “Bij klinisch onderzoek wordt
altijd veel aandacht geschonken aan veiligheid. Mocht zich een
probleem voordoen, dan kan dat in een zeer vroeg stadium worden
gesignaleerd. Verder hebben deelnemers op elk moment gedurende de
studie het recht te stoppen zonder opgave van redenen te noemen.
Een nadeel van deelname aan een trial kan zijn dat de bijwerkingen
nog niet (allemaal) bekend zijn. De NFK pleit daarom voor
publicatie van deze gegevens op de website.”
Voordat mensen besluiten om deel te nemen aan een trial, moet
volgens Kees van Bezooijen aan twee voorwaarden zijn voldaan.
Allereerst is het belangrijk dat mensen zich te allen tijden
verzekeren van hele goede informatie. Op de tweede plaats moeten ze
na afloop ‘eigenaar’ worden van alle gegevens die de trial heeft
opgeleverd. “Je mag verwachten dat aan beide voorwaarden is
voldaan, maar ik denk dat het onder deze moeilijke omstandigheden
niet altijd gebeurt of haalbaar is. Mensen balanceren vaak tussen
hoop, verwachtingen en twijfel. Ze voelen zich kwetsbaar. Dan ben
je ten opzichte van een arts niet direct een gelijkwaardige
gesprekspartner. Een arts dient daarom altijd respectvol met zijn
patiënten om te gaan en alle beschikbare informatie te geven die
hij of zij nodig heeft om tot een goede beslissing te komen.”
Hoop
Anemone Bögels hoopt dat mensen met behulp van de informatie op
www.kankeronderzoek.info anders tegen trials aan gaan kijken. “Het
is nuttig en zinvol dat patiënten weten welke onderzoeken er lopen
in Nederland. Het is zeker ook verstandig om die kennis mee te
nemen en te bespreken met de eigen specialist. Want elke patiënt
heeft te maken met een andere situatie en achtergrond en dat vraagt
om een afweging op maat.”
Kees van Bezooijen: “Het is ook belangrijk dat mensen zich goed
realiseren dat de informatie die via deze site wordt aangeboden
aanvullende informatie is. Met andere woorden: het is géén garantie
dat iemand daadwerkelijk kan deelnemen aan een trial. Daarvoor
blijft een gesprek met een arts absoluut noodzakelijk. Verder ben
ik buitengewoon blij en trots met dit initiatief. Ik hoop dat deze
site een opstap zal zijn voor informatie over trials voor patiënten
in heel Nederland.”
Ondanks alle tips blijft het deelnemen aan een trial een
persoonlijke en vaak moeilijke keuze, erkent Kees van Bezooijen.
“Patiënten hopen natuurlijk altijd dat een arts hen iets te bieden
heeft. Een arts moet goed met deze situatie kunnen omgaan. Daarom
is het belangrijk dat een arts alle voor- en nadelen bespreekt.
Daarna kan een patiënt pas een weloverwogen besluit nemen: ik doe
het wel óf niet. Want een arts kan geen keuzes maken voor mensen.
Dat moeten mensen zelf doen op. Laat je dus goed informeren over
alle voor- en nadelen van een trial. Als het positief voor je is,
doet het dan.”