Angelie van den Bosch | Researchverpleegkundige
‘Deelname aan trial biedt meer zekerheid voor patiënt’
Angelie van den Bosch is researchverpleegkundige in het
Catharina-ziekenhuis in Eindhoven. In die functie is ze onder meer
betrokken bij het geven van voorlichting over trials en het
begeleiden van patiënten. “Mensen krijgen altijd eerst uitgebreide
informatie over een studie, voordat ze een besluit nemen om wel of
niet deel te nemen. Uiteraard is er dan volop gelegenheid om vragen
te stellen”, zegt Angelie van den Bosch.
Sommige vragen komen volgens haar geregeld terug tijdens de
gesprekken. “Mensen willen bijvoorbeeld weten wat een behandeling
binnen een studie precies inhoudt. Hoe vaak ze naar het ziekenhuis
moeten komen en of er eventueel bijwerkingen zijn te verwachten.
Sommige patiënten informeren of er al eerder mensen op deze wijze
zijn behandeld. Anderen informeren of er al er al iets te vertellen
valt over de te verwachten resultaten. Dat is bij nieuwe studies
meestal niet mogelijk. Maar als we die informatie hebben, vertellen
we dat natuurlijk.”
Aanvullende rol
De hoeveelheid informatie die mensen in korte tijd te verwerken
krijgen, is volgens Angelie van den Bosch soms behoorlijk veel.
“Mensen verkeren in spanning en voelen zich onzeker. Onder die
omstandigheden kan het soms moeilijk zijn om alle informatie goed
op te nemen. De website www.kankeronderzoek.info kan dan absoluut
een aanvullende rol vervullen. Als naslagwerk om informatie op te
zoeken. Maar ook om bijvoorbeeld familieleden te informeren en te
betrekken bij het besluitvormingsproces.”
Volgens Angelie van den Bosch reageren de meeste deelnemers
positief op deelname aan een trial. “Mensen zijn vooral te spreken
over de extra controles en de aandacht die ze krijgen tijdens de
trial. Dat geeft meer zekerheid. En tijdens de behandeling op de
dagbehandeling is er volop gelegenheid om met andere patiënten te
praten. Dat vinden mensen erg prettig. Ook de lijnen met de
verpleegkundigen en andere medewerkers zijn erg kort. En wanneer er
vragen zijn, kunnen mensen ons altijd bellen.”
Vergelijking
Het is volgens haar soms moeilijk om iets te zeggen over
eventuele bijwerkingen. “Bij fase III trials zijn de bijwerkingen
vaak min of meer vergelijkbaar met de standaardbehandeling, omdat
dit medicijnen zijn die ook al tijdens een standaard behandeling
worden gebruikt. Het enige verschil is dat deze medicijnen in een
andere ‘setting’ worden gegeven. Het komt ook voor dat er een nieuw
medicijn aan een bestaande behandeling wordt toegevoegd, maar deze
medicijnen zijn dan altijd in een eerdere fase al onderzocht op
bijwerkingen. Bij fase III onderzoek gaat het dus om een
vergelijking tussen de resultaten van het nieuwe medicijn en de
bestaande medicatie”, zegt Angelie van den Bosch.
Ze kan zich voorstellen dat mensen deelname aan een trial een
beetje eng vinden. “Natuurlijk moeten mensen in het begin wennen
aan een behandeling. Dat geldt overigens ook voor een standaard
behandeling. De meeste opmerkingen die we van patiënten krijgen,
gaan over de extra bezoeken die ze soms aan het ziekenhuis moeten
afleggen. Dat vinden mensen soms lastig. Maar daar staat tegenover
dat veel mensen het contact met zorgverleners en andere patiënten
juist plezieriger vinden.”