René van Woensel| Nierpatiënt
‘Ik ben zeer positief over mijn deelname’
René van Woensel (74) kreeg ruim zes jaar geleden te
horen dat hij een niertumor had. Omdat zijn vooruitzichten niet al
te best waren, ging hij in op het aanbod van zijn behandelend arts
om deel te nemen aan een fase I trial met een nieuw
geneesmiddel.
“In het ziekenhuis waar ik aanvankelijk onder behandeling was, is
naar mijn idee te lang gewacht met opereren. Pas een jaar na de
diagnose is één van mijn nieren verwijderd”, vertelt René van
Woensel. “Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar het Universitair
Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Niet veel later bleek dat
er ook uitzaaiingen waren in mijn lever. Als ze me eerder hadden
behandeld, had ik die uitzaaiingen misschien niet gekregen. Maar
dat weet je natuurlijk nooit zeker. Er kunnen al ergens
uitzaaiingen hebben gezeten.”
Omdat zijn vooruitzichten niet al te best waren, stelde zijn
behandelend arts hem voor mee te doen aan een fase I
onderzoek: een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen
uitzaaiingen. Veel keuze had René van Woensel natuurlijk niet. Toch
klinkt hij nuchter en strijdbaar: “Ik doe alles wat artsen mij op
zo’n moment adviseren. Als zij denken dat er resultaat van een
nieuwe behandeling te verwachten valt, waarom zou je dan niet
meedoen? Ik denk dat je in zo’n situatie beter kunt meegaan met het
voorstel van de artsen.”
Positief
“Mijn eerste kuur duurde acht weken. Ik kan
niet anders zeggen: dat was een paardenmiddel. Jammer genoeg was
het effect ook nog onvoldoende. Daarna kreeg ik om de veertien
dagen een infuus met aansluitend een lichamelijk onderzoek van een
half uur. Dat middel sloeg geweldig goed aan. Ik weet niet hoe dat
medicijn heet, het had zelfs nog geen naam, maar het heeft mij
enorm geholpen”, vertelt René van Woensel.
Het effect van het nieuwe middel was volgens hem aan het begin van
de behandeling groot. “Ik kreeg direct de hoogste dosering. Op den
duur werd het effect wel wat minder, maar toch. Ik ben nu ruim zes
jaar met deze ziekte bezig en ik ben er nog steeds! Dankzij dit
middel en de inzet van een geweldige dokter. Het gaat zo goed dat
ik afgelopen zomer zelfs op vakantie ben geweest. Verder werk ik
nog in de tuin en fiets. Wat dat betreft gaat het allemaal prima.
Ik ben daarom zeer positief over mijn deelname aan de trial. Als er
iets was, hoefde ik maar te bellen en kreeg ik direct een arts of
verpleegkundige aan de lijn. Zelfs op zondag!”
Tegenvaller
Een extra tegenvaller was dat enige tijd na de
trial darmkanker bij René van Woensel werd vastgesteld. Nadat ook
die tumor operatief was verwijderd, kreeg hij opnieuw een
chemokuur. “Ik krijg nu 28 dagen een behandeling met een
standaardmiddel en daarna gebruik ik 14 dagen niets. De tumor is nu
redelijk stabiel; bij de laatste controle was hij iets gegroeid.
Het aantal bijwerkingen valt reuze mee. Soms heb last van diaree.
Meestal stop ik dan enkele dagen met de behandeling en dan is het
weer over.”
“Garanties dat een behandeling aanslaat, krijg je vooraf natuurlijk
niet. De kans is ook reëel dat een behandeling niet werkt. Ik ben
mensen in de wachtkamer tegen gekomen die ik later niet meer heb
gezien. Natuurlijk doe je in de eerste plaats mee voor jezelf. Maar
als een behandeling niet helpt, dan is je bijdrage wellicht toch
zinvol geweest voor het onderzoek en andere patiënten. Ik heb geluk
gehad en veel profijt gehad. Maar eerlijk is eerlijk: dit geldt
helaas niet voor iedereen.”
Kans
Op de vraag of hij nooit twijfel of angst
heeft gehad, antwoordt René van Woensel: “Mijn vrouw en kinderen
hebben er meer problemen mee gehad dan ik. Ik heb kanker. Dat is
een feit en daar kun je niets aan veranderen. Ik wil daar niet
laconiek over doen, maar met een positieve instelling is het wel
draaglijker. Ik denk maar zo: als je je geen zorgen maakt, zet je
ook een stapje op weg naar genezing.”
“Als een arts de mogelijkheid aanbiedt om deel te nemen aan een
trial, zou ik het advies willen geven om mee te doen. Ik ben een
leek op dit gebied. Dat geef ik grif toe, maar als je via deelname
aan een onderzoek de kans krijgt om je ziekte te stabiliseren of
misschien zelfs te verminderen, dan zou ik altijd meedoen.”
Vanwege privacyredenen zijn de namen in het interview
gefingeerd.