Huub de Kort | GIST-patiënt
‘Er is veel onbekendheid over deelname aan trials’
Huub de Kort kreeg in 1997 te horen dat hij een
ingekapselde tumor had bij zijn darmen. Gelukkig was er geen sprake
van uitzaaiingen. Na een operatie leek alles weer normaal, totdat
hij in de loop van 2004 weer klachten kreeg. Hij moest tientallen
malen per dag naar het toilet. Tijdens een inwendig onderzoek werd
een grote, nieuwe GIST-tumor ontdekt. Ditmaal op een locatie die
niet operabel was.
Huub: “Er was geen andere optie dan een behandeling met Imatinib
(Glivec), een middel waarmee de tumor kan worden verkleind. Mijn
oncoloog kon dat middel voorschrijven, maar hij stelde me voor de
behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis te ondergaan. Daar
was de mogelijkheid om geheel vrijwillig aan een studietrial mee te
doen, waarin ze het effect van het middel nader onderzochten.
Verder zaten er geen noemenswaardige nadelen aan. Waarom zou je dan
niet meedoen?”
Goed te doen
Volgens Huub viel de deelname aan de trial reuze mee. “Ik moest
’s morgens nuchter naar het ziekenhuis. Voor en na inname van de
pil werd er bloed afgenomen. Dat ging gedurende de dag door met een
interval van een uur, daarna twee uur en vervolgens om de vier uur.
Mijn vrouw en ik bleven een nacht slapen in het familiehuis en de
volgende ochtend konden we na een laatste bloedafname alweer naar
huis. In totaal heb ik dit vier keer in een jaar gedaan. Tevens
werd er vijf maal een CT-scan gemaakt, om het effect van de
behandeling te volgen. Het was allemaal heel goed te doen.”
Tijdens de trial moest Huub gedurende een jaar iedere dag het
middel innemen. Dat zorgde aanvankelijk voor enige bijwerkingen,
zoals misselijkheid. “Het was de bedoeling dat ik de pil bij het
ontbijt zou innemen, maar dat beviel me niet zo goed. Na wat
experimenteren kwam ik er achter dat ik de pil beter ’s avonds kon
innemen met een bakje vla voor het slapen gaan. Daarna had ik er
geen last meer van.”
Opgelucht
Na een jaar was de tumor zover geslonken dat deze operabel was.
“Ik had op dat moment geen keuze. Achteraf kan ik alleen maar
vaststellen dat ik veel baat bij deze studie heb gehad. Natuurlijk
was ik wel eens angstig. Vooral de week tussen de scans en de
uitslag waren ongelooflijk spannend. Je kunt je voorstellen dat ik
telkens heel erg opgelucht was bij het horen van de uitslag:
‘Meneer de Kort, de tumor is opnieuw geslonken!’. Alleen die week
wachten… Nu krijg ik na een scan dezelfde dag nog de uitslag te
horen. Ik vind het ook heel prettig dat mijn oncoloog alle tijd
neemt om de scan en bloeduitslagen te bespreken en vragen te
beantwoorden.”
Na de operatie is Huub, op advies van zijn oncoloog, nog een jaar
vrijwillig door gegaan met het innemen van Glivec als adjuvante
behandeling (post-operatieve therapie). Ook dit was onderdeel van
de trial. Terugblikkend heeft Huub een goed gevoel overgehouden aan
de trial. “Ik heb niet het idee dat ik een proefkonijn was of
zoiets. Dat wil niet zeggen dat een keuze voor iedereen even
gemakkelijk is te maken. Zeker als er een reguliere behandeling
voorhanden is. Of voor jonge mensen… Dan kan de keuze heel moeilijk
zijn. Dat realiseer ik me goed. Maar als je de medische wetenschap
een stap verder kunt helpen, vind ik dat je deelname aan een trial
zou moeten overwegen. Daarmee wil ik niet invullen wat andere
mensen moeten doen. Van de andere kant, waarom zou je het niet
doen? Stel je voor dat het je eigen kind overkomt?”
Informeren
Voordat mensen een besluit nemen, is het volgens Huub de Kort
van groot belang dat ze zich goed (laten) informeren. “Ik hoor wel
eens verhalen waaruit blijkt dat mensen niet goed op de hoogte
zijn. Er is veel onbekendheid over deelname aan trials. Ik adviseer
mensen daarom om zich goed te laten voorlichten. Meer dan de helft
van de studies is vergelijkbaar met een reguliere behandeling. Als
je situatie niet direct levensbedreigend is, zou ik deelname
overwegen. Je kunt namelijk blijven wachten tot er iets gebeurt of
zelf een bijdrage leveren aan de medische wetenschap. Is het niet
goed voor mij, dan is het misschien zinvol voor de mensen die na
mij komen. Maar nogmaals: laat je vóóraf goed door je arts
informeren over de eventuele voor- en nadelen van deelname aan een
trial. En breng een bezoek aan kankeronderzoek.info.”
Vanwege privacyredenen zijn de namen in het interview
gefingeerd.