Els Wielens | GIST-patiënt
‘Het is mijn bijdrage aan de toekomst’
Els Wielens heeft GIST, een zeldzame vorm van kanker die meestal
optreedt in de maag of in de dunne darm (of heel soms elders in het
maagdarmkanaal). In Nederland wordt deze ziekte jaarlijks bij circa
honderd tot honderdvijftig mensen vastgesteld. GIST is de afkorting
van Gastro Intestinale Stroma Tumor. Patiënten die de diagnose GIST
krijgen, hebben vaak op het moment van ontdekking al uitzaaiingen
(metastasen) in andere organen. Meestal in de lever. Dat was bij
Els Wielens ook het geval.
Haar behandelend arts vroeg haar of ze mee wilde werken aan een
onderzoek naar de behandeling van metastasen met een nieuw middel
(Imatinib). Het doel van dit onderzoek was om de omzetting en
uitscheiding van dit nieuwe middel in het lichaam te onderzoeken.
De deelnemende GIST-patiënten werden opgedeeld in twee groepen. De
ene helft had metastasen; de andere helft niet.
Els: “Op het moment dat ik het verzoek kreeg om aan dit onderzoek
deel te nemen, wist ik dat ik metastasen in de lever had. Dat was
enkele jaren na mijn eerste diagnose. Lang heb ik dus niet
getwijfeld. Ik wilde zo snel mogelijk beginnen met deze nieuwe
behandeling. Bij mijn keuze speelde ook mee dat er maar heel weinig
patiënten zijn in Nederland die deze ziekte hebben. Elke deelnemer
telt dus om de kennis te vergroten. Maar ik moet er bij zeggen dat
ik al enige jaren bezig ben met deze ziekte. Dan sta je daar toch
anders tegenover.”
Keuzes maken
Els kan zich goed voorstellen dat mensen angstgevoelens
hebben om aan een trial deel te nemen. “Direct na mijn operatie,
dat was kort na de eerste diagnose, kreeg ik ook een verzoek om
deel te nemen aan een trial. Ik had de klap toen helemaal nog niet
verwerkt. Zo’n operatie is niet niks. Je zit op zo’n moment nog in
een andere spiraal, waardoor je niet goed in staat bent om een
heldere keuze te maken. Nu realiseer ik me pas dat het ook met
gebrek aan informatie en communicatie had te maken. Als ik toen
betere informatie had gekregen, had ik het wellicht toch gedaan.
Mijn prognose was namelijk niet zo goed.”
“Mijn ervaringen met de deelname aan de tweede trial zijn prima.
Het was ook geen zwaar onderzoek. De studie bestond uit vier
dagbehandelingen van anderhalve dag. Het onderzoek duurde in totaal
twaalf maanden. Dat is goed te overzien. Ik kreeg vooraf informatie
over het doel van het onderzoek en het adres van een website om
thuis nog eens rustig door te nemen. Dat was heel helder en
duidelijk. En tijdens de trial had ik telkens contact met dezelfde
verpleegkundige. Dat was erg fijn. Bij elkaar opgeteld vind ik het
een hele positieve ervaring. De trial is net afgesloten. Ik ben
zeer benieuwd naar de resultaten.”
Goed nadenken
“Het deelnemen aan een trial is een heel persoonlijke keuze”,
zegt Els. “Het hangt sterk af van je eigen situatie. Maar wat je
keuze ook is: je moet er even de tijd voor nemen en er vooral goed
over nadenken. Mensen moeten zich niet in een situatie laten
drukken die ze niet willen. Juiste informatie en goede communicatie
zijn daarom erg belangrijk. Patiënten zitten immers al in de hoek
waar de klappen vallen.”
Terugblikkend is Els Wielens blij dat ze mee heeft gedaan aan deze
trial. “Ik beschouw het als mijn bijdrage aan de toekomst. Ik weet
dat ik niet zo veel jaren meer voor de boeg heb. Via deze trial heb
ik meegeholpen aan het vergroten van de kennis van dit nieuwe
medicijn. Daar zullen andere patiënten in de toekomst baat bij
hebben. Net zoals ik geluk heb gehad dat andere mensen aan eerdere
trials hebben deelgenomen.”
Vanwege privacyredenen zijn de namen in het interview
gefingeerd.