Voordat u de beslissing neemt, is het
belangrijk om te weten waar het onderzoek voor dient, hoe het in
zijn werk gaat en welke extra belasting deelname voor u
betekent.
Neem de tijd om een en ander goed af te wegen en eventueel met
anderen te bespreken. Vraag uw specialist bedenktijd. Uw specialist
kan u géén advies geven of u wel of niet moet deelnemen. De
uiteindelijke beslissing is aan u.
Sommige mensen zijn bang om lastig gevonden te
worden als ze vragen stellen. Bedenk dat het uw goed recht is om
veel te vragen. Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe
behandeling betekent dat u zich inzet voor de verbetering van
behandelmogelijkheden. U bent bereid daar extra moeite voor te
doen. U kunt zichzelf beschouwen als 'lid van het onderzoeksteam'.
Net als alle andere teamleden heeft u het recht om goed
geïnformeerd te zijn. Vaak helpt het om een vragenlijst te maken.
Kondig bij het maken van een afspraak met uw specialist aan, dat u
graag een aantal vragen wilt bespreken. Hij kan daar dan rekening
mee houden. Neem uw partner, familielid of een goede bekende mee.
Twee horen en onthouden meer dan één.
Voorbeeldvragen:
- Wat wil men bereiken met het onderzoek?
- Welke behandeling wordt onderzocht? In de behandeling
onherroepelijk?
- Wat zijn de mogelijke bijwerkingen en hoe groot is het risico
daarop?
- Wat moet ik doen als ik bijwerkingen heb?
- Kan ik er zelf iets aan hebben?
- Wat zijn de praktische gevolgen als ik wel deelneem? Moet ik
extra worden opgenomen of vaker naar de polikliniek komen? Worden
er extra foto’s genomen of wordt er meer bloedonderzoek
gedaan?
- Wat zijn mijn behandelmogelijkheden als ik niet deelneem?
- Wat gebeurt er als de nieuwe behandeling niet helpt?
- Kan ik op een later tijdstip nog besluiten om mee te doen?
- Kan ik stoppen als het mij tegenvalt?
- Kan ik mijn medicijnen blijven innemen?
- Kan ik aanvullende of alternatieve behandelingen volgen?
- Als mijn onderzoek is afgerond, kan ik de middelen dan blijven
gebruiken?
- Hoelang ben ik met het onderzoek bezig?
- Gaat het om een fase I, II, III of IV onderzoek?
- Wordt er geloot?
- Welke specialist is contactpersoon? Hoe en wanneer is hij te
bereiken?
- Krijg ik nog begeleiding nadat het onderzoek is afgerond?
- Zijn er extra kosten aan verbonden? Betaalt mijn
ziektekostenverzekering die?
- Wat gebeurt er na mijn onderzoek? (Bron: darmkanker.info)
- Moet ik bepaalde gewoontes nalaten? (Bron:
darmkanker.info)
- Kan iemand zonder mijn toestemming te weten komen dat ik aan
het onderzoek meedoe?
- Kan ik andere patiënten in het onderzoek spreken?
- Kan ik het resultaat van het onderzoek te weten komen?
Bron: KWF Kankerbestrijding