Bij KWF Kankerbestrijding en de integrale
kankercentra komen regelmatig vragen van patiënten over onderzoek
naar nieuwe behandelingen (trials). Het internet biedt veel
bronnen, ook als het gaat over trials, maar niet voor patiënten.
Dat gegeven is de aanleiding geweest voor het initiatief om te
komen tot een gezamenlijke website vanuit KWF Kankerbestrijding,
Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK) en Integraal
Kankercentrum Oost en Zuid (IKO en IKZ).
Wat is de bedoeling van de site?
De site wil patiënten betrouwbare informatie geven over alles
rondom kankeronderzoek. De informatie moet daarvoor begrijpelijk
zijn maar ook beschikbaar. De informatie op deze site kan gebruikt
worden om in gesprek te gaan met de medisch specialist over wel of
niet meedoen aan kankeronderzoek.
Website zal 'groeien'
Op de site is bij aanvang (17 maart 2009) al
wel veel informatie te vinden over trials. De informatie over
specifieke trials wordt de komende tijd verder aangevuld. Eind 2009
zal er van 80 trials detail-informatie te vinden zijn. De
informatie over die specifieke trials vormt uiteindelijk de kern
van de site.
Alle trials van Nederland?
Voorlopig, in de startfase (2009), heeft de site nog geen
landelijke dekking. Een trial moet in ieder geval lopen in de
regio's van het Integraal Kankercentrum Zuid en/of Oost. Na
evaluatie van het gebruik van deze website zal een besluit genomen
worden over landelijke dekking.
Evaluatie
De redactie vraagt aan bezoekers die informatie uitprinten, het
e-mailadres. Na ongeveer drie weken krijgt de bezoeker een e-mail
met een link naar een korte vragenlijst. Op die manier verzamelt de
redactie informatie over de leesbaarheid van de teksten, het
gebruik van de site, en de eventuele acties naar aanleiding van het
bezoek aan de site.